Günümüzde Dünya genelinde bebek ölümlerinin sebeplerinin başında SMA TİP 1 hastalığı yer almaktadır. Bu hastalığın ülkemizde tedavisi mevcut olmakla birlikte yetersizdir. Ne yazık ki her ay ortalama bir bebeğimiz bu hastalık nedeniyle kaybetmekteyiz. 

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, Beşeri İlaçlar Uluslararası Uyum Konseyi üyesidir. Dünyadaki ilaç geliştirme ve üretim süreçlerinde Amerika (FDA) ve Avrupa Birliği’nin (EMA) kuruluşlarıyla birlikte aktif rol oynamaktadır.
SMA TİP 1 tedavisi için FDA ve EMA’nın "Gen ilacı" olarak onayladığı ZOLGENSMA isimli ilaç Amerika ve Avrupa’da kullanılmaktadır. Söz konusu ilaç sayesinde ölüm oranı sıfıra indirgenmiştir. Ancak ilacın satın alma maliyeti 700.000 Amerikan Doları, Amerika’da satın alma ve tedavi maliyeti ise 2,5 Milyon Amerikan Dolarıdır. İlacın
Türkiye’de ithalatına izin verilmemesi nedeniyle SMA TİP 1 hastası çocuklarımız Amerika’da yüksek maliyetli tedaviye mecbur bırakılmaktadır.

Bu konuda Ankara 11. İdare Mahkemesi’nin 2020/1726 Esas sayılı dosyası ile dava açılmış ancak henüz sonuçlanmamıștır. Öte yandan bu hastalığa yakalanan bebeklerimizin mağdur durumda kalan ailelerinin bireysel bir kısım girişimleri de "ilaç çözüm değil,fayda vermiyor" şeklindeki asılsız söylemlerle sonuçsuz bırakılmıştır.

Türkiye’de SMA TİP 1 hastası 200 civarında çocuğumuz halen bu hastalıkla savaşmaktadır. 
Ordu Barosu mensubu meslektaşlarımız Av.Ezgi Bayraktar ve Av.İbrahim Bayraktar’ın oğulları Demir Ali, Düzce’de yaşayan Muhammed Yiğit Tezcan ve adını zikredemediğimiz birçok çocuğun bu ilaca acilen ihtiyacı bulunmaktadır. 

Geleceğimiz çocuklarımızın çaresi aslen mevcut olan bu hastalık nedeniyle elimizden yitip gitmemesi için Sağlık Bakanlığı ve ilgili kurum ve kuruluşlarını göreve davet ediyoruz.
Çocuklarımız ve ailelerinin yanında olduğumuzu, hukuki sürecin takibi konusunda kendilerine sonuna kadar destek verdiğimizi Düzce Barosu Kadın ve Çocuk Hakları Merkezi olarak bildiririz.